Un locale a la page di Torino pieno di gente. Una bella donna slanciata solare ed elegante perde l’equilibrio e cade. A salvarla un bell’uomo che l’aiuta a rialzarsi. Che sia un originale modo di trovare il principe azzurro? Così a cascata tutte le amiche fanno finta di ruzzolare per terra per trovare l’uomo dei sogni. Questa è la storia di Francesca Martinengo, consulente di comunicazione in ambito food e lifestyle nonché contributor per diverse importanti testate, che da qualche anno ha scoperto di soffrire di paraparesi spastica genetica, una delle malattie genetiche considerate rare.
Che cosa è Tutte giù per terra?
Per me è innanzitutto una frase portafortuna. Quella sera la mia cara amica Laura aveva insistito perché io uscissi. Ultimamente mi ero rinchiusa in casa e non volevo affrontare il bello e il brutto della vita di tutti i giorni. Da quell’episodio ho trovato una complicità con le mie amiche disarmante, che mi ha spinto a venir fuori allo scoperto. Così è nato spontaneamente l’hashtag #tuttegiuperterra. E per scherzo ho iniziato a postare su Facebook e su Instagram frasi, foto e contenuti che non parlassero della malattia ma piuttosto di quello che facevo al di là della malattia. Un modo per sdrammatizzare e per motivare gli altri. Ora Tutte giù per terra è una Onlus, un’associazione senza fini di lucro, nata per raccogliere fondi per Telethon. Questa primavera compirà già un anno dalla sua fondazione.
Qual è il messaggio che vorresti che arrivasse?
Si associa sempre la disabilità a qualcosa di brutto. Non è così. (Francesca poi è bella da fare invidia ndr). Certo, bisogna combattere, e a volte è difficile da accettare, ma dobbiamo uscire allo scoperto e farci conoscere. E così posto una frase buffa o che sia d’ispirazione per iniziare con energia la giornata. Intorno a questo hashtag si sta creando una bella community che cresce, perchè #tuttegiuperterra fortunatamente incuriosisce.
Che cosa ti proponi di fare grazie a questa community?
Informare e raccogliere fondi. Spero in un effetto domino. Ecco, allora parliamone e aiutiamo la ricerca medico scientifica. Forse per me non sarà possibile goderne, ma la mia speranza è che si possa inventare qualcosa che renda questa malattia curabile. Lo faccio, quindi, per le generazioni future, perché al momento non ci sono cure. Può aiutare solo tanta fisioterapia. Purtroppo la paraparesi spastica genetica appartiene a quel gruppo di malattie rare delle quali si parla poco e sulle quali si fa poca ricerca proprio perché colpisce 2-9 persone ogni 100.000. In pratica causa il progressivo irrigidimento dei muscoli delle gambe. Io ho impiegato qualche anno per arrivare ad una diagnosi chiara.
Quali sono le iniziative che hai previsto a breve?
Parlare, parlare e parlare. Con l’ironia e la voglia di leggerezza. A tal proposito sarò presente alla maratona Telethon il 18 dicembre su Rai Uno per raccontare la mia storia. Il 9 febbraio, poi sarò a Londra tra gli speaker della conferenza di Hubdot, un famoso network globale di donne.
Anna PICCITTO
